L’hospitalisation de bébé : une expérience difficile

Ceux qui me suivent sur les réseaux ont dû voir passer l’info:  Mister Three a subi une intervention chirurgicale il y a deux semaines. Rien de grave, c’était prévu depuis sa naissance, une petite correction à effectuer, qui semble-t-il, touche de plus en plus d’enfants… Je ne mettrai pas le terme exact ici par souci de respect de la vie privée de Mister Three, mais si vous vous reconnaissez et que vous avez envie d’en parler, vous pouvez bien sûr me joindre de manière privée par mail ou messagerie.

Deux semaines après, tout est rentré dans l’ordre. La douleur, l’inquiétude et la pression sont retombées, et je prends enfin le temps de raconter ici notre expérience.

Avant de commencer, je dois préciser qu’il s’agit de notre expérience personnelle pour un cas précis, à un instant T et qu’il ne s’agit en aucun cas de généraliser mes propos  sur l’hôpital et son personnel.  Chaque jour, chaque soignant, chaque patient, chaque intervention est différent(e) dans cette fourmilière qu’est l’hôpital HFME de Lyon.

L’annonce de la malformation

A la naissance de Mister Three, on nous a rapidement expliqué qu’il devrait subir une « petite » intervention chirurgicale, entre 15 et 24 mois pour corriger une  malformation bénigne de plus en plus répandue (1 cas sur 250), la faute aux perturbateurs endocriniens il paraît. Sous les conseils de notre pédiatre, nous avons donc choisi un chirurgien spécialisé, pratiquant à l’HFME de Lyon. Lors de notre premier rendez-vous, il a été très rassurant :  L’intervention devrait être rapide, une nuit d’hospitalisation sera nécessaire suivie de quelques jours de convalescence sans douleurs.

L’arrivée dans le service

C’est donc sereins et plutôt pressés d’en finir,  que nous nous sommes rendus le jour J, 11H du matin comme prévu, à l’HFME de Lyon. Mister Three était a jeun depuis la veille au soir, mais ne semblait pas affamé. Une infirmière nous  installe dans une chambre minuscule pour deux petits patients (la chambre individuelle demandée nous ne l’aurons pas faute de disponibilité). Nous remplissons un formulaire, et discutons de l’état général de Mister Three. Je précise qu’il est sous antibiotiques suite à une angine blanche, et qu’il doit être vu par un anesthésiste pour valider l’intervention. (c’est ce que m’a expliquée l’infirmière au téléphone la veille). L’infirmière note tout cela dans le dossier.

L’attente avant le bloc

L’intervention est prévue à 15h, en attendant il faut l’occuper, à défaut de pouvoir grignoter ou boire. Une salle de jeux est mise à disposition des patients, regorgeant de dizaines de jouets. Une animatrice est là ainsi qu’une bénévole de l’association les blouses roses. Mister 3 s’amuse, tout se passe à merveille. Les heures passent, on nous propose de faire la douche pré-opératoire, alors que l’anesthésiste n’est toujours pas venu vérifier si l’intervention est possible ou non. 15H, rien, personne n’est venu nous voir, ni prendre des nouvelles du petit…. Nous finissons par aller voir les infirmières. « Ah bon ? non, on n’est pas au courant, il devait voir l’anesthésiste ? On n’a pas eu l’information ». « L’infirmière l’a pourtant noté dans le dossier », je réponds, irritée. Une infirmière appelle le bloc… Finalement le chirurgien a eu une urgence, l’intervention est décalée à 17H….  » Ok, mais mon fils est à jeun depuis hier soir, et là on ne sait même pas s’il peut se faire opérer, faute de visite de l’anesthésiste« . Je commence à bouillir, pendant que Mister Three s’endort, épuisé de cette journée sans repas. Une heure passe encore avant qu’une interne anesthésiste, gênée, ne vienne nous voir. « Il y a eu un cafouillage, nous n’avons pas eu l’information, nous sommes désolés« . Mister Three est examiné en plein milieu de couloir, niveau hygiène on repassera : « rien dans les bronches, tu ne veux pas montrer ta gorge ? Allez c’est pas grave, c’est ok pour l’intervention, on descend au bloc dans 5mn ». Autant vous dire que je ne suis plus rassurée du tout. S’y ajoute la réflexion d’une aide-soignante « Oui profites-en pour sourire parce que quand tu vas remonter, tu n’auras plus envie ». Gé-nial ! C’est justement ce que nous avions besoin d’entendre.

L’arrivée au bloc et l’interminable attente

Heureusement, le brancardier est à la hauteur, me laissant mon petit dans les bras jusqu’au sas du bloc. Il prend le temps de tout nous expliquer d’une voix calme et rassurante. Le sas du bloc est décoré, sur les murs des personnages de dessins animés aux visages souriants attire le regard de Mister Three. Un anesthésiste nous explique à son tour la prochaine étape. Il est étonné de constater que rien n’a été donné à boire à Mister Three depuis 9h ce matin. Je commence vraiment à perdre confiance…  Mon fils est-il vraiment prêt ? Il est pourtant temps d’y aller… Mon cœur s’emballe, mais hors de question de montrer mon inquiétude à Mister Three que je mets dans les bras du gentil brancardier. Mister Three se met à pleurer, me tendant les bras… La porte se referme devant nous…. Je fond en larmes dans les bras de super papa. HFME, peux-tu mieux faire ? n’est-il pas possible d’éviter ces au revoir déchirants ? Quelle épreuve ! S’en suit une heure et demie d’attente. Tiens, on m’a installée une espèce de transat dans la chambre. Je ne vois pas bien où on va pouvoir le mettre. Bref, peu importe, j’avais prévu de ne pas dormir beaucoup de toute façon.

La salle de réveil

Nous faisons les cent pas devant la salle de réveil. Le chirurgien vient nous voir : « tout s’est bien passé » ! Quelques minutes plus tard, une infirmière vient me chercher pour rejoindre mon bébé en salle de réveil. Il est allongé dans sa petite blouse, paisiblement endormi,  une lumière rouge brille au bout de son index, un cathéter est posé sur son autre bras…. mon bébé… L’infirmière est douce et rassurante. Elle tente de m’aider à faire redescendre la pression en discutant avec moi : on parle maternité, petit troisième, éducation,… Une vraie infirmière en pédiatrie, qui prend soin des enfants et rassure les parents ! Mister Three se réveille, il a faim ! Normal il n’a rien mangé depuis près de 24 heures. L’infirmière m’explique que l’anesthésie ne devrait pas lui donner la nausée, et qu’il peut manger un biberon entier à son retour dans la chambre.

Le retour dans le service

Nous retournons dans le service. Mister Three pleure, il a vraiment faim. Je demande à l’infirmière et à l’aide-soignante présentes si je peux lui donner un biberon. On me répond que non, qu’il risque de vomir, qu’il faut attendre trente minutes. J’explique donc, très agacée je dois le reconnaître, ce que vient de m’expliquer l’infirmière de la salle de réveil (qui elle savait exactement quand et comment s’était passée l’intervention). Accordez vos violons ! Je finis par faire comme je le sens et donne un biberon à mon fils, qu’il dégomme en deux minutes… sans nausée ni vomissement. il s’apaise enfin. Il est 20H… en 9h, on ne nous a pas demandé une seule fois si on avait besoin de quelque chose, ni même proposé un verre d’eau.

La nuit dans le service

L’équipe de nuit est arrivée. Super papa tente d’installer le transat devant la porte, pas d’autre place possible. Ca va être compliqué. Mister Three ne veut pas dormir dans la « prison » qui lui sert de lit (et je le comprends!). Il veut mes bras, se blottir contre moi, trouver enfin du réconfort après cette dure épreuve. Malheureusement, impossible de nous mettre sur le transat tous les deux…  Plusieurs chambres sont vides, avec des vrais fauteuils… D’après les infirmières, elles sont réservées pour les urgences ou les cas plus graves. Ce qui se comprend, bien entendu. Pourtant je surprends une conversation dans laquelle une aide-soignante explique que les chambres sont prêtes pour les entrées du lendemain. C’est tout de même incompréhensible… Ne peuvent-ils pas nous en laisser une pour quelques heures ? Certes, notre cas n’est pas grave, mais il s’agit d’un bébé de 18 mois, qui remonte juste du bloc, qui souffre et a besoin de se blottir contre sa maman… Problème de personnel ? Je ne sais pas d’où vient le dysfonctionnement mais c’est une vraie incompréhension. Pas le choix, je mets Mister Three dans la poussette, c’est le seul moyen de l’apaiser. Six heures, c’est le temps que j’ai passé à faire des aller-retours dans le couloir, sans que personne ne bouge : Personne pour me proposer ne serait-ce qu’un fauteuil qui me permettrait d’installer bébé sur moi pour qu’il dorme sereinement. RIEN ! J’ai par contre eu l’occasion d’entendre papotages sur l’organisation du réveillon de Nöel, saumon ou foie gras, bûche pâtissière ou glacée, etc… Il doit y avoir des nuits agitées, à courir de chambre en chambre, j’en ai bien conscience… Je ne dis pas que ce métier est facile, pas du tout. Mais ce soir là, ce n’était pas le cas…  HFME, tu peux mieux faire, et pour les enfants, et pour les parents… Les soins c’est bien, mais ce n’est pas suffisant.

Le retour à la maison

Après une nuit chaotique, nous pouvons enfin rentrer chez nous, des soins un peu compliqués à effectuer mais on nous a bien expliqué. De toute façon, ça devrait aller, on ne nous a prescrit que du paracétamol… Encore raté ! Entre un saignement anormal et des douleurs inquiétantes, nous sommes retournés par deux fois voir le chirurgien pour se rassurer. Nous avons eu beaucoup de chance, le chirurgien et son équipe la plus proche sont à l’écoute, humains et très disponibles (le chirurgien répond aux mails dans la demi-heure). Toutefois, nous avons eu la sensation que les douleurs post-opératoires ont été minimisées. On m’avait promis que tout serait mis en œuvre pour que Mister Three ne ressente aucune douleur et ça n’a pas été le cas. 10 jours en tout de douleurs…. Nous n’y étions pas préparés.

Voilà notre expérience mitigée de ce séjour à l’HFME… J’ai du mal à comprendre pourquoi un hôpital spécialisé ne soit pas mieux équipé pour que les parents puissent s’occuper au mieux de leurs enfants. Pour finir par une note positive, je profite de cet article pour remercier notre chirurgien, qui a « réparé » notre bébé et a su faire preuve de disponibilité et de patience pour nous rassurer, sa secrétaire,  à l’écoute et rassurante, les infirmières et aide-soignantes  de la consultation, de l’hôpital de jour, et de la salle de réveil (et quelques unes dans le service) qui se sont  bien occupées de Mister Three et de nous 😉 Il y a des rencontres parfois, de quelques minutes, heures, que l’on n’oubliera jamais. Merci !

Et vous ? Comment avez-vous géré les hospitalisations de vos petits ? Quel a été votre ressenti ?